Kosten van de (toekomstige) zorg (NRC)

Rotterdam. Door onze redacteur Wim Köhler | pagina 16 - 17


De verontwaardiging over de plannen om dure medicijnen tegen de ziekten van Pompe en Fabry niet meer te vergoeden uit de basisverzekering leverde vorige week een opmerkelijke ingezonden brief op. Er is „een voordelige aanpak mogelijk”: gentherapie. „Alle kennis en instrumenten [...] zijn voorhanden”, stond in de brief van drie Rotterdamse hoogleraren.
Hoe werkt die gentherapie dan? Wanneer kunnen de eerste patiënten worden behandeld?
Gentherapie tegen de ziekte van Pompe wordt in Rotterdam ontwikkeld, binnen een groot Europees onderzoeksproject. Canadezen werken aan gentherapie tegen Fabry.
Rotterdamse muizen met de ziekte van Pompe die gentherapie kregen „hollen binnen een maand, vrijwillig, de afstand van Rotterdam naar Parijs. In een tredmolentje in hun kooi. Muizen met Pompe halen Brussel niet.” Dat zegt hoogleraar Gerard Wagemaker van het Erasmus MC, één van de ondertekenaars van de brief. Hij is aan de telefoon vanuit het Weizmann Instituut in Israël, waar hij aan het werk is tijdens een sabbatical.
Wagemaker ontwikkelde met Europese collega’s gentherapie in bloedstamcellen. Die bloedstamcellen winnen de onderzoekers uit de jonge bloedcellen die met een beenmergpunctie uit de patiënt (of, voorlopig nog: het proefdier) zijn gehaald. Gentherapie wordt dus buiten het lichaam gegeven (zie tekening). Bij gentherapie worden cellen van de patiënt samengebracht met een op vele punten kunstmatig aangepast virus. Dat dringt de cellen van de patiënt binnen en plaatst daar het ziektecorrigerende gen tussen alle andere genen van de patiënt. Het virus is zo veranderd dat het niet meer ziek maakt en zich niet meer kan vermenigvuldigen. De veranderde bloedstamcellen gaan met een infuus terug in de patiënt. Die stamcellen delen, met het nieuwe gen, en uit die cellen groeien alle benodigde bloedcellen: bloedplaatjes, rode bloedcellen en de witte bloedcellen van het afweersysteem in al hun variëteit.
Na gentherapie op bloedstamcellen komt het eiwit in het bloed terecht. Het lichaam moet een mechanisme hebben om het eiwit op de juiste plek in het lichaam af te leveren. De eiwitten (het zijn enzymen voor de stofwisseling) die bij patiënten met de ziekten van Pompe en van Fabry ontbreken of kreupel zijn, worden van nature via het bloed getransporteerd. Dat bespoedigt het ontwikkelen van succesvolle gentherapie. Het veertigtal zeldzame erfelijke ziekten met vergelijkbare enzymdefecten als Pompe en Fabry was daardoor al vroeg kandidaat voor gentherapie.
„En de meeste ervan kunnen met de door ons ontwikkelde techniek worden behandeld”, zegt Wagemaker. Hij somt op: „Gentherapie voor de ziekten van Pompe, Fabry, Hurler en Krabbe zijn zover dat over minimaal twee jaar de eerste behandeling bij patiënten mogelijk is. In Milaan en Parijs zijn al patiëntproeven voor de nauw verwante ziekten metachromatische leukodystrofie en adrenoleukodystrofie.”
Een eerste Europees experiment gebeurt, verwacht Wagemaker, bij ernstig zieke baby’s. Dat zijn de bad risk patiënten met slechte vooruitzichten. „Het is een zeldzame ziekte. Je moet het dus samen doen. Ik denk dat we met Britten en Fransen in twee jaar tijd tien patiëntjes kunnen behandelen.”
Als die proeven slagen, kan de behandeling voor meer patiënten beschikbaar komen. Het is afwachten hoe goed gentherapie nog werkt bij patiënten met een mildere vorm van de ziekte van Pompe, die al een aantal jaren ziek zijn en verslechteren.
Wagemaker: „De vraag is ook hoe je de behandeling het best en het snelst aan alle patiënten beschikbaar kan stellen: via een bedrijf of via academische centra. Voor die eerste patiëntentrial hebben we minimaal vijf miljoen euro nodig. Als je het academisch houdt heb je overheidsgeld nodig, maar de overheidssubsidie voor onderzoek loopt schrikbarend terug. Ik denk erover om een bedrijfje op de rails te zetten.”

Basis-inkomen

'Belachelijk!' dat is, nu nog meer dan een aantal jaren geleden, de eerste reactie die mensen geven wanneer je 'een Basisinkomen voor iedereen' bepleit. Toch ben ik er al vele jaren een groot voorstander van, sterker nog: ik ben ervan overtuigd dat het zeer veel economische, sociale, en politieke problemen waarmee wij nu (en vaak al heel lang) mee kampen, op zou kunnen lossen.

Bovendien: het systeem bestaat en werkt, volgens mijn laatste informatie, ook nog eens heel goed; in Nieuw-Zeeland kennen ze namelijk zo'n systeem. Daarover een andere keer wellicht meer.

Nu eerst een interview met iemand die er ook voor is (uit NRC, 2012):

Het ‘goede leven’ in plaats van groei

Edward Skidelsky, door Alex MacNaughton gefotografeerd in de tuin van Saxon Lodge, het huis van zijn vader. De fotograaf: „Nu je het zegt, deze foto lijkt heel erg op de coverfoto van het Supertramp-album Crisis? What crisis uit 1975.”
Door onze redacteur Cees Banning | pagina 2 - 3
Het lijkt op een pleidooi uit andere tijden: we moeten minder gaan werken, minder consumeren en iedereen heeft recht op een basisinkomen. Omdat het ‘goede leven’ belangrijk is. De Britse economisch filosoof Edward Skidelsky weet dat veel mensen zullen denken dat hij op een andere planeet leeft. Maar met zijn boodschap wil hij het perspectief voor de lange termijn schetsen. „Deze recessie is een wake up call”, zegt Skidelsky.
De financiële crisis van 2008 illustreert volgens hem een institutioneel, een moreel en intellectueel falen. „Banken waren casino’s en het overheidsbeleid was eendimensionaal gericht op de heilige drie-eenheid: groei, groei, groei. En wat heeft het ons gebracht?” Skidelsky neemt de tijd om zelf het antwoord te geven. „De armen werden armen, de rijken werden rijker. En we bevinden ons in een crisis waarvan het einde nog niet in zicht is.”
De les van de huidige recessie? Never waste a good crisis, citeert Skidelsky de Amerikaanse Nobelprijswinnaar Milton Friedman. „Economie moet weer een morele wetenschap worden”, zegt Skidelsky. „Politici moeten het ‘goede leven’ als basis voor het beleid, niet economische groei.”
Edward Skidelsky schreef samen met zijn vader Robert Skidelsky How Much is Enough. The Love of Money, and the Case for the Good Life. De eerste druk verscheen dit jaar en het boek is in 16 talen vertaald, waaronder het Chinees, Portugees, Japans, Duits, Servisch, Turks – begin volgend jaar verschijnt een Nederlandse vertaling.
Het boek leidt tot heftige reacties. Rechtse opiniemakers vinden het pleidooi voor het goede leven „utopisch gezwam”, hun linkse opponenten spreken van een „lonkend perspectief”. De aartsbisschop van Canterbury Rowan Williams gebruikt het boek tijdens zijn diensten om te waarschuwen voor de excessen van het hedendaagse kapitalisme – „de giftige hebzucht” en „de roofbouw op grondstoffen”.
Edward Skidelsky logeert in het huis van zijn ouders – Saxon Lodge, een gerestaureerd huis uit de 18de eeuw in Seaford, aan de zuidkust van Engeland. Vanuit de tuin is de zee te zien en te ruiken, meeuwen cirkelen om het woonhuis van zijn ouders. Skidelsky doceert aan de University of Exeter, zo’n 250 kilometer ten westen van Seaford. „Het is traditie om hier Kerst te vieren”, vertelt Skidelsky.
How Much is Enough is geïnspireerd op een essay van John Maynard Keynes – niet verwonderlijk gezien de preoccupatie van Robert Skidelsky voor de Engelse econoom. De emeritus-hoogleraar schreef in drie kloeke delen een uitputtende biografie van Keynes (1883-1946). Vader en zoon zijn fan van Keynes, maar sceptisch over de Keynesiaanse politiek. „Die bestaat eigenlijk niet”, vindt Edward. „Iedereen moddert maar wat aan met verwijzing naar Keynes.” Uit het blote hoofd citeert hij een van de beroemdste passages uit Keynes’ General Theory: „‘Mensen uit de praktijk die denken dat ze onafhankelijk van welke intellectuele invloed dan ook zijn, zijn normaal gesproken slechts slaven van een of andere dode econoom.’ En soms is dat Keynes.”
Economie is volgens Skidelsky een technische wetenschap geworden – als een beleidsopvatting niet in een model past, klopt het niet. „Economie zou ethische doelen moeten nastreven, en dat is de reden waarom Keynes ons zo aanspreekt.”
In 1930 schreef ‘de grote meester’ een essay, Economic Possibilities for our Grandchildren. Keynes voorspelde dat in honderd jaar het inkomen per hoofd van de bevolking gestaag zou groeien. In 2030 zou niemand meer dan drie uur per dag hoeven te werken om te voorzien in zijn levensbehoeften. Machines nemen het werk over. Het ‘economisch probleem’ is opgelost en de mens kan zich overgeven aan het ‘goede leven’. Leisure is niet niets doen, maar het gaat om zelfontplooiing, zorg voor naasten, en andere zaken die de kwaliteit van het leven bevorderen.
Wat betreft de voorspelling van de inkomensgroei was Keynes „redelijk adequaat”, zegt Skidelsky, maar wat betreft de werkweek zit hij er volledig naast. „Keynes hield rekening met een werkweek van 20 uur in 2010, terwijl die in Westerse landen gemiddeld rond de 40 uur lag.”
Waar ging het mis?
„Keynes dacht in kwantiteiten. Je kunt maar een beperkte hoeveelheid voedsel eten, je kunt maar een paar schoenen dragen, je kunt maar in één huis wonen. Mensen kunnen verzadigd raken. Keynes had geen oog voor de continue verbetering van producten, die een stimulans is voor een steeds stijgende consumptie. Je ziet het aan een product als de iPad. Steeds wordt het apparaat verbeterd, en dat creëert steeds een nieuwe vraag. Je moet dus werken, een inkomen genereren, om steeds aan de vraag te kunnen voldoen.
„Keynes onderschatte ook de rat race – hebben we veel, willen we nog meer. Behoeften zijn relatief, niet absoluut. Het gras is bij de buurman altijd groener. Hoe rijker we worden, des te meer we onze relatieve armoede ervaren.
„En Keynes had geen oog voor het effect van reclame. Reclame creëert behoefte. Door reclame is het ‘goede leven’ gelijk aan consumeren. Je moet hard werken om te consumeren. Hard werken is stoer. De kunst om jezelf te vermaken in je vrije tijd is – ik chargeer – verdwenen.”
Uw boek zou beter zijn ontvangen als de westerse wereld zich niet in een recessie bevond.
„Dat is waar, maar wij willen een langetermijnperspectief schetsen. De crisis illustreert het failliet van het systeem. De afgelopen twintig jaar is de inkomensongelijkheid in de westerse wereld sterk gegroeid – en obsceen. We leven in een overspannen maatschappij. We putten onze natuurlijke hulpbronnen uit. We moeten onze levensstijl aanpassen.”
In uw boek noemt u de uitputting van natuurlijke grondstoffen niet als argument voor een gematigde groei.
„Dat hebben we bewust gedaan. Technologische innovaties leidt tot een ander, efficiënter gebruik van grondstoffen. We kiezen voor een morele invalshoek als motivatie voor ons pleidooi, niet voor een ‘grenzen aan de groei’ benadering.”
Voor de korte termijn is economische groei gewenst om uit de misère te komen?
„We moeten uit de huidige economische crisis groeien. Maar groei is niet meer dan een medicijn – Prozac, om de patiënt weer even op de been te helpen. Daarna wordt het tijd om de wereld van het geld fundamenteel aan te passen aan de reële wereld. Winst moet weer een middel worden, niet een doel. Economische groei is niet het belangrijkste.”
Wat is de rol van de staat?
„De staat moet de condities creëren voor een goed leven. Als, met een verwijzing naar Keynes, individuen bij het najagen van het eigenbelang tegelijkertijd het algemeen belang zouden dienen, dan kan de politicus naar huis. Zo is het niet, en elk tijdperk moet zijn eigen agenda opstellen. Die zou nu moeten zijn: het goede leven.”
En dat betekent concreet?
„De staat moet inzetten op volledige werkgelegenheid. Niet een 40-urige werkweek, maar geleidelijk het aantal uren terugbrengen. En de staat moet de burgers voorzien van een basisinkomen, waardoor de keuze tussen werken en niet-werken makkelijker kan worden gemaakt.”
Dat klinkt als een ego uit het verleden. Thomas Moore pleitte in 1517 al voor zo’n inkomen. In de jaren zeventig zag ‘links’ in Nederland het als een middel voor de herverdeling van de arbeidstijd. ‘Rechts’ zag het als een middel om mensen te prikkelen de handen uit de mouwen steken.
„Wij grijpen terug naar oude ideeën, want door het beleid van Ronald Reagan in de Verenigde Staten en Margaret Thatcher in Groot-Brittannië en hun heilig geloof in de werking van het vrije marktmechanisme zijn we ver teruggeworpen in het denken.”
Een basisinkomen voor iedereen, hoe wilt u dat financieren?
„We hebben voor Groot-Brittannië een berekening gemaakt waarbij mensen een inkomen van 5.000 pond (6.200 euro, red.) krijgen. Dit kan gefinancierd worden door een belasting te heffen op financiële transacties, de Tobintaks.”
En hoe wilt u de consumptie beteugelen?
„De overheid zou de druk op consumeren kunnen verminderen door advertenties aan banden te leggen. En de burgers erop wijzen wat de gevolgen zijn van hun ongeremde consumptie voor bijvoorbeeld hun eigen gezondheid en het milieu.”
„En we pleiten voor een verschuiving van de belastingheffing van arbeid naar consumptie. Denk daarbij bijvoorbeeld aan een progressieve consumptiebelasting die kan oplopen tot 75 procent.”
How Much is Enough is geschreven voor de rijke geïndustrialiseerde wereld.
„Het gaat om de keuzes die een land maakt. Steeds meer werken, of genieten van het goede leven. Landen als China streven naar een levensstandaard die wij al hebben. Wij moeten niet de concurrentie met China aangaan, want op veel terreinen kunnen ze goedkoper produceren. Het Westen moet zijn eigen unieke eigenschappen verder ontwikkelen. Een groter deel van het wereldinkomen zal in de opkomende landen worden verdiend, maar dat betekent niet dat wij in het Westen geen andere keus kunnen maken hoe we met die welvaart omgaan en ons leven indelen.”
En wanneer zal de Partij voor het Goede Leven worden opgericht?
„Onze voorstellen zijn politiek erg aantrekkelijk. Vraag je aan mensen in wat voor samenleving ze zouden willen leven dan kiezen ze voor een samenleving waar mensen minder werken, harmonieus met elkaar omgaan en een eerlijke inkomensverdeling. Maar het is niet een keuze die mensen individueel kunnen maken. Het is een besluit op politiek niveau en een besluit dat door de komende generaties genomen zal worden.”
Het onderwijs gaat daarbij dus een belangrijke rol spelen?
„Zeker. Nu is het onderwijs te veel gericht op geld verdienen en carrière maken. Maar er is meer in het leven. Hoe ga je om met vrije tijd? Wat kun je betekenen voor de samenleving? Genoeg is genoeg. We moeten de tredmolen van de ongebreidelde consumptiedrift stoppen.”

Economisch filosoof

Edward Skidelsky (1973) doceert filosofie aan de University of Exeter. Hij studeerde filosofie en theologie aan de University of Oxford. Hij is de zoon van Robert Skidelsky (1939). Oud-hoogleraar aan de University of Warwick, eerst in Internationele Betrekkingen, later in Politieke Economie. Sinds 1991 is Robert Skidelsky lid van het Britse Hogerhuis.